A Esclerose Tuberosa (ET) ou Síndrome de Bourneville-Pringle ou Epilóia é uma doença genética multiorgânica caracterizada pelo crescimento de tumores benignos que, embora possam atingir qualquer órgão, são mais frequentes nos rins, cérebro, coração, pulmões e pele.
Os sinais e sintomas variam muito de indivíduo para indivíduo, dependendo do órgão atingido e podem ter vários níveis de gravidade. De um modo geral, a ET tem associado a si desordens neurodesenvolvimentais, sendo as mais comuns a epilepsia, o atraso no desenvolvimento e o autismo, que surgem geralmente na infância. Outros sintomas frequentemente presentes na ET são os problemas de comportamento, deficiência intelectual, manchas e lesões na pele e problemas nos pulmões, rins e coração. Na maioria dos casos, a primeira pista para o reconhecimento da ET é a presença de crises ou atrasos de desenvolvimento ou o aparecimento de manchas brancas na pele (máculas hipopigmentadas).
Não existe cura para a ET, no entanto existem um conjunto de soluções para o tratamento ou melhoria dos sintomas, como a cirurgia, a medicação e programas de intervenção pedagógico-terapêutica.
A equipa técnica da ESTIMULOPRAXIS tem acompanhado famílias de crianças com ET, procurando que todo o processo de intervenção se paute, fundamentalmente, na ajuda aos pais para que estes adquiram as competências e serviços necessários, de modo a facilitar toda a adaptação da família.
O nosso trabalho dirige-se sobretudo ao acompanhamento das famílias, pois acreditamos que as oportunidades para um bom desenvolvimento estão, fundamentalmente, dependentes do contexto familiar no qual a criança cresce. Os resultados que a criança alcança, em termos de desenvolvimento, são grandemente dependentes dos padrões de interacção familiar, dos quais a qualidade de interacção pais -criança, o tipo de experiências e vivências que a família proporciona à criança, bem como aspectos relacionados com os cuidados básicos em termos de segurança e saúde, surgem como particularmente determinantes.
Assim, o processo de intervenção junto da criança passa não só pelo seu acompanhamento directo e periódico por parte dos técnicos responsáveis, mas também pelo envolvimento dos seus pais em todo o processo, ao nível das tomadas de decisão e planeamento da intervenção e da sua participação nas sessões. Deste modo, este trabalho de parceria permite aos pais conhecer melhor as características do seu filho e tornarem-se, pouco a pouco, mais independentes no seu processo de intervenção, que poderá, assim, ser desenvolvido no dia-a-dia da família, potencializando-se o sucesso da intervenção.
É essencial ter em atenção que será necessário um envolvimento particular de cada técnico e salientar a importância que deve ser atribuída à individualização e à flexibilização de todo o processo. Desta forma e de acordo com a avaliação, devem ser realizadas para cada caso, as alterações consideradas necessárias e adequadas, tendo sempre como objectivo promover o desenvolvimento global da criança e dar resposta às necessidades e interesses de cada família.
Deste modo, o sucesso terapêutico no acompanhamento das crianças com ET surge acima de tudo quando existe um trabalho de equipa entre a família e os diferentes técnicos envolvidos, considerando que este sucesso, assim como o desenvolvimento da criança, é um processo contínuo e dinâmico, com constantes adaptações que podem ir desde o nascimento até à idade adulta.
Dra. Paula Santos – Técnica Superior de Reabilitação Psicomotora
Dra. Sandra Antunes – Técnica Superior de Reabilitação Psicomotora